Introduction

Ce cours est inspiré du livre de Henry Jacques STIKER « Corps infirmes et Société »

La place concédée aux handicapés dans une société évolue dans son histoire. La place actuelle des handicapés est récente. Pour la comprendre il faut en connaître l’histoire.

De l’Antiquité au XV-XVI^ème siècle

La question centrale est l’âge d’apparition du handicap. La réponse est d’essence divine. Il est souvent associé à une notion de faute, de maléfices. Les sociétés vont donc essayer de s’en protéger :

• Chez les romains pratique de l’exposition : dans un lieu prévu pour ça dans la cité chaque famille était tenue de venir présenté son enfant handicapé. Soit il était recueilli et quittait la cité, soit il retournait vers les dieux. Exemple célèbre : Œdipe.
• Chez les hébreux : interdiction de culte.
• Apparition du christianisme et de l’idéal charitable. Les ordres religieux accueillent les publics misérables et fragiles, dont les handicapés qu’on appelle alors les indigents. Apparition des hospices, des hôtels dieux.
• Au moyen âge apparaît la bouffonnerie. On donne aux handicapés une place près des puissants et la possibilité d’être les seuls à avoir droit de dérision et de rappeler au puissant que tout puissant qu’il est, il est mortel.
• XV^ème siècle arrivée des premières sciences. Des phénomènes inexpliqués jusqu’alors et renvoyés au divin deviennent explicables (Galilée).

Peu à peu la société transforme son inconscient collectif au regard de ces avancées.

La question devient : Quel traitement du handicap ?

Apparition des pionniers du handicap qui s’intéressent chacun à des catégories différentes :

L’Abbé de l’Epée : les sourds. Création d’un langage gestuel donc possibilité de communication donc d’éducation.

Valentin Haüy : les aveugles. Premier langage en relief  qui sera amélioré par Braille.

Philippe Pinel : les malades mentaux. Il les fait sortir de prison pour les mettre dans des établissements.

·        Révolution qui dit que c’est à l’Etat de se charger de la question du handicap.

Trois évènements majeurs à partir du XIX^ème siècle

1. La révolution industrielle :

Développement massif de l’industrie à partir du minerai, de la sidérurgie et de la métallurgie ¨ premier exode rural.

Production massive d’accidents du travail et de maladies professionnelle.

Apparition de la première masse de handicapés : les mutilés du travail.

2.     Les guerres et notamment celle de 14-18 :

3 millions de mutilé, majoritairement issus du monde rural et incapable de reprendre le travail.

L’Etat met en place des systèmes pour aider les mutilés de guerre.

            ¨ Pensions

            ¨ Centre de rééducation Professionnelle

Mission : aider à apprendre un nouveau métier compatible avec le handicap : vannerie, horlogerie)

Première Association crée en 1929 l’ADAPT.

1. Les grands fléaux :

La polio et la tuberculose ¨ les invalides civils

Massification des besoins qui vont oblige les gouvernants à légiférer et à mettre en place des systèmes pour ces publics.

La caractéristique de ce secteur : il va très vite de se regrouper en associations.

Mutilés du travail : FNATH

Mutilés de guerre : Association d’anciens combattants

Mutilés civils : APF en 1933 (créés par des grands polios)

                         UNAPEI en 1946

                         AFM en 1956 dissidence de l’APF

Ces groupes de pression que sont les associations vont poussés les législateurs jusqu’à la grande Loi de 75 dite d’orientation relative à l’intégration des handicapés.

Principes :

1. la personne handicapée est avant tout une personne
2. devoir de solidarité nationale vis-à-vis des personnes handicapées, c'est-à-dire que l’impôt peut être levé et que nous avons accepté collectivement que chacun soit prélevé d’une part destinée aux actions médico-sociales.
3. Intégration des personnes handicapées dans la société :

-         accès au travail

-         accès aux soins

-         accès aux lieux publics

-         accès au logement

-         accès à l’éducation et à la formation professionnelle

-         accès à la vie politique

-         accès à la vie culturelle et sportive.

Problème : quand survient le handicap surgissent pour la personne handicapée et sa famille des effets psychologiques qui entraînent un repli sur soi. Quelque soit ce que la société met en place il faut que les personnes y adhèrent. D’où le sens du travail social : être médiateur, aller vers les gens, les accompagner, avec une ambition : l’intégration (différent de l’insertion). Intégration = sentiment d’appartenance plein et entier.

L’inclusion est un nouveau terme qui vient du langage européen qui se créé au fil du temps et qui essaie de faire la synthèse entre les différents langages professionnels. Les anglo-saxons et les pays scandinaves étant plus présents à Bruxelles ce sont les mots de leur langage qui apparaissent. Les pays latins ne sont pas assez présents pour faire passer des mots ou en discuter, or actuellement un projet européen gagne à être rédigé en langage européen, d’où la nécessité de s’y intéresser.

Le législateur, à l’époque de la loi de 75 n’avait pas réussi à donner une définition du handicap. Ce mot d’origine anglaise « hand in cap » en lien avec les courses de chevaux apparaît en France dans les années 50. Actuellement c’est un mot valise qui recouvre plein de choses.

Du fait de cette absence de définition il a fallu trouver une solution pour classer les personnes d’où la création de la CDES (Commission Départementale de l’Education Spéciale) et de la COTOREP (COmmission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel).

1^ère mission : décider qui était handicapé et qui ne l’était pas, et attribuer la carte d’invalidité pour tout taux d’incapacité > ou = à 80%. La carte est rose, au verso photo d’identité et coordonnées, au recto des signes distinctifs suivant les handicaps :


C’est une des premières aberrations de la loi : elle stigmatise le handicap.

2^ème mission : la carte donne droit à des ressources et des droits. Pour les enfants l’AES (Allocation d’Education Spéciale), pensée par le législateur comme venant compenser dans le budget familial le surcoût lié au handicap. Avec l’idée qu’un handicapé ne devait pas coûter plus cher. Au début il existait 3 niveaux de montants, puis 6. Le montant maximum équivalait à la majoration tierce personne de la Sécurité Sociale, soit environ 1000 €. Les directeurs d’établissements ont voulu s’y opposer craignant de voir se vider les établissements. (Début des années 90).

L’AES est payé par les CAF et les MSA.

3^ème mission : orientation des personnes handicapées et inadaptées.

Les CDES (0-20 ans), personnel DASS Etat et Education Nationale. Constitution d’un dossier, présentation à la Commission Technique (composée de personnes travaillant dans le handicap), décision en séance plénière. Les parents pouvaient être présents ou se faire représenter. Pour les parents la CDES est un lieu particulier puisque c’est celui où l’on doit demander l’autorisation pour que son enfant aille dans un établissement spécialisé.

Orientation

Les CAMSP (Centre d’Action Médico Social Pédagogique) doivent être capable de faire des préconisations à la famille pour que celle-ci se sente accompagnée. Elles s’occupent de l’enfant de 0 à 6 ans, sont constituées d’équipes pluridisciplinaires, font des évaluations, travaillent en ambulatoire.

Milieu Ordinaire

Les SESSAD (0-20 ans) (Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile) : équipe pluri professionnelle, mobile, capable d’aller sur tous les lieux de vie de l’enfant pour favoriser et aider à son intégration.

Idée de épart : beaucoup d’enfant pourraient rester dans leur famille si on pouvait étayer avec des équipes pluri professionnelles.

Intégration en milieu ordinaire :

Réponse du médico-social : SESSAD

Réponse de l’Education Nationale : Primaire CLIS (CLasse d’Intégration Scolaire), Secondaire : UPI (Unité Pédagogique d’Intégration). Idée : l’enfant handicapé est au milieu des autres et peut intégrer ponctuellement la classe de son niveau. Le fait de pouvoir mettre en lien le médico-social et le solaire représente un vrai choc de culture.

Les Auxiliaires de Vie Scolaire : ce sont les emplois jeunes qui on fait émerger le besoin.

Milieu Spécialisé

IME pour la déficience intellectuelle, IEM pour la déficience motrice, les Instituts pour la déficience sensorielle, ITEP pour les troubles du comportement.

Les COTOREP (Plus de 20 ans),  personnel DASS Etat et DDETEFP (Directions DEpartementales du Travail, de l’Emploi et de la Formation Professionnelle). Mission attribution de la carte d’invalidité. Le taux de 80% ouvre des droits.

1^ère section : Emploi des personnes handicapés. 2^ème section : Hébergement et allocations.

Début des années 90 : amendement Creton. L’effet positif de cet amendement est qu’il a rendu visible une population qui ne l’était pas et le déficit de places en adulte. Les conseillers généraux e vont avoir de cesse de trouver des solutions qui coûtent moins chers. Par exemple ADMR en Loire Atlantique (Convention d’aide à domicile) qui a mis en place des petites structures d’accueil prévue avec un retour en famille des résidents 1 fois par mois, sauf qu’au bout d’un moment il n’y a plus personne pour accueillir les adultes (les parents vieillissants) le week-end alors que le personnel de ces structures a été prévu avec cet allégement.

Autre solution les Familles d’Accueil Adultes financées par la personne accueillie. Problème ce sont des salariés isolés, peu formés. Il aurait fallu que les foyers de vie et les ESAT s’emparent de cette question.

Les Ressources

L’Hébergement

Les Foyers Occupationnels devenus Foyer de Vie : pour les personnes considérées comme ne pouvant travailler mais avec le projet de participer à des activités.
Financement : Conseil Général. Ils relèvent de l’Aide Sociale aux personnes âgées du  département.  Le CG garde 90 % pour le financement, la personne garde 10% jusqu’à concurrence du « Rester à vivre ». (Actuellement le « Rester à vivre » correspond à environ 30% de l’AAH).

Les Maisons d’Accueil Spécialisé (MAS) : pour les personnes ne pouvant accéder au travail et ayant besoin de soin.

Financement : Etat. Ils relèvent du secteur hospitalier a après 45 jours, suspension des ressources sauf le « Reste à vivre » (autrefois appelé Pécule).

Les foyers d’hébergement des ESAT : pour les salariés des ESAT ;

Financement Conseil Général.

Les Centres d’Accueil de Jour :

Les Foyers d’Accueil Médicalisés : les résidents sont les mêmes que ceux des MAS.

Financement : double tarification Conseil Général et Etat.

Les Services d’Accompagnement Médico Sociale Adultes Handicapés (SAMSAH) : émanent de le filière maintien à domicile, SESSAD pour adultes. Chaque SAMSAH est plus particulièrement spécialisé dans un type de handicap.

Les Services d’Auxillaires à Domicile : Prestation financée par la personne, l’ACTP ou la Mutuelle.

ESAT : Secteur médico-social

Entreprises Protégées : Secteur Ordinaire

Logique de 75 : le plein emploi

Demande beaucoup plus forte d’autonomie demandée aux salariés, il y a hausse des compétences demandées. Les entreprises qui donnaient du travail de sous-traitance aux entreprises protégées ont demandé du travail de qualité (0 défaut, flux tendu…) Les CAT ont eu du mal à répondre et ont déclaré avoir es travailleurs ne pouvant suivre ce rythme a création des SACAT (Section Annexe des CAT) où la priorité est donné aux activités pas au travail. L’amélioration des travailleurs handicapés et le passage CAT-AP-MO revient à se tirer une balle dans le pied.

La Loi du 10 Juillet 1987

Toute entreprise de plus de 20 salariés doit avoir dans ses effectifs 6% de personnes handicapées, y compris la Fonction Publique depuis 2003.

Sinon :

- donner de la sous-traitance aux ESAT (travail qui sera reconverti en valeur emploi handicapé)

- contribution volontaire AGEFIPH, organisme qui a pour mission de développer une politique d’insertion
professionnelle. Financement d’un certain nombre d’action d’aide à l’emploi : CAPEMPLOI qui a perdu l’expertise qui existait du temps des missions d’insertion. Pur la fonction publique la contribution est faite à la FIPTH qui a la même mission.

- Au départ il y avait 3% d’emploi, actuellement on est un peu au dessus de 4%.

La Loi du 11 février 2005

Elle a réformé la loi de 75.

Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Elle est directement inspirée des directives européennes sur l’égalité des droits et des chances et le principe de non discrimination.

Pourquoi cette réforme ?

1)      Le monde a changé et la demande croissante des personnes handicapées de choisir leur mode de vie et de vivre à domicile évolution des mentalités.

2)      Des publics avaient été oubliés : les poly handicapés, les syndromes autistiques, les lésés vertébraux…

3)      Prise d’importance de l’idée qu’à des principes standardisés devaient se substituer la singularité.

4)      Carence de la définition de handicap.

3 grands principes

1)      Garantir aux personnes handicapées le libre choix de leur projet de vie.

2)      Permettre une participation effective des personnes handicapées à la vie sociale.

3)      Placer la personne handicapée au centre du dispositif qui la concerne.

Définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un poly handicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Ces grands principes sont déclinés en mesures.

- L’AAH  change de statut et devient un revenu d’existence.

- Le droit à la compensation du handicap : allocation de compensation a partir d’une étude de la MDPH. (Aide humaine, animalière, adaptation du logement, à la mobilité, charges exceptionnelles (c'est-à-dire ce qui n’est pas pris en charge ailleurs, ex : entretien d’un fauteuil roulant)). Elles ont concernés d’abord les adultes, les enfants depuis janvier 2008.

- Accessibilité généralisée à la cité 

- Intégration scolaire.

- Emploi : Transformation des CAT en ESAT, passage des Ateliers Protégés dans le secteur ordinaire.

- Accessibilité des établissements publics.

- Création des Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH). Guichet unique pour l’accueil, l’information, l’orientation, le conseil, l’accès aux droits, l’évaluation.

Elles sont gérées par un Groupement d’Intérêt Public avec représentants des usagers et du personnel. Le personnel a été mixé : DASS Etat, Education Nationale, DDETEFP et Mutualité. Chaque agent a reçu l’assurance de pouvoir retourner dan sa fonction d’origine s’il le souhaitait. Les directeurs ont donc été confrontés à des départs remplacés par des personnes des Collectivités Territoriales. Ils doivent maintenant gérer du personnel qui a 5 statuts différents (horaires, droits à congés…).

La CNSA (voir plus loin) s’occupe d’harmoniser les différents logiciels pour sortir des statistiques et gérer les bonnes pratiques. 40% des appels à la MDPH concernent une recherche d’emploi. Les travailleurs handicapés ont cru, à la création des maisons qu’on allait leur trouver un emploi. A tout cela s’est ajouté des problèmes de changement de locaux.

Le CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination) est le même système de guichet unique mais pour les personnes âgées.

Petit à petit se crée une nouvelle architecture administrative qui peut varier d’un département à l’autre.

Pour l’orientation et l’accès aux droits les MDPH ont la CDAPH (Commission  des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).

- La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). Elle a été créée par la loi du 30 juin 2004 (loi post canicule). La canicule a permis de découvrir l’état dans lequel vivaient les personnes âgées en France. La Caisse a été créé en ponctionnant du personnel dans celui de la DASS, elle est financée par la journée de solidarité (0,3% de la masse salariale) et par la CPAM. Le but est de construire une politique de gestion des investissements et du fonctionnement des personnes âgées sur le territoire national.

Les finances qu’elle accorde le sont par dotation aux établissements. En 206 14 milliards d’euros, la journée de solidarité en a rapporté 3, la CAM en a donné 11. 50 millions ont été consacrés à la rénovation des établissements pour personnes âgées existants, 20 millions pour l’accueil de jour en psychiatrie, on trouve aussi des dotations pour le secteur de l’aide à domicile, les aidants familiaux, les assistants de soins en gérontologie…

Son rôle est le pilotage opérationnel de la politique nationale en faveur des personnes âgées. Elle va répartir les financements avec un souci d’égalité sur l’ensemble du territoire. Elle arrête le montant des dotations régionales et limite l’enveloppe des allocations départementales. Elle verse au département une partie du coût de la prestation de compensation et verse l’APA (Allocation de Perte d’Autonomie). Elle est chargée d’animer les MDPH.

Niveau National :       CNSA

Niveau Régional :       les PRIAC (Programme interdépartemental d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie) outils pour définir des projets prioritaires.

Niveau départemental :      Schémas départementaux.

C’est à partir du PRAC que la CNSA va décider des dotations. L’architecture du pilotage des établissements a beaucoup changé. Actuellement elle est plus orientée vers les personnes âgées, et pour longtemps compte tenu du retard pris.